Herediter Aniyodem (HAÖ) kalıtsal bir hastalıktır.
Hastalık karaciğerdeki c1 enzimi eksikliği nedeniyle yaşanmaya başlar.
Vücuttaki c1 ve c4 enzimleri test sonuçlarına göre hastalık tanısı konur ve hasta ömür boyu bu hastalıkla yaşamaya
başlar.
Hastalık kişiye göre 24 ile 72 saat arasında seyreder ve kişi ayda ortalama 1-
3 kez rahatsızlanır.
Bu durumda vücudun çeşitli yerlerinde şişme, hafif kaşıntı, kızarıklık, ağrı ve
kusma gözükür.
Özellikle baş ve surat bölgesi tehlikelidir. Gerekli önlemler alınmadığı
takdirde ölümcül sonuçları olabilir.
Hastalık hem hak arasında hem de sağlık personeli arasında pek bilinmez. Bu
nedenle hastalar çoğu zaman gittikleri sağlık kuruluşlarında öncelikle
hastalıklarını, kullanmaması gereken ilaçları (age inhibitörü ilaçlar
kullanılamaz, aspirin, dil altı tansiyon ilaçları kullanılamaz) anlatmaya çalışır.
Yapılacak iğnenin nasıl yapılması gerektiğini anlatmaya çalışır.
Sanki hastalık geçiciymiş gibi her sene rapor almak zorundadırlar ve bu rapor
sonucunda ilaçlarını sgk tarafından alabilmektedirler.
Bu hastalığın önleyici ilaçlarından bir tanesi de Danasın isimli ilaçtır. Hap
olarak doktorun tavsiyesi üzerine günlük ve doz derecesi belirlenerek
kullanılır.
Son zamanlarda hastalar Danasın adlı ilaca ulaşmakta zorlanmaktadır. Covid 19
salgını nedeniyle iyice zorlanan hastalar birbirinden ilaç temin etmeye
çalışmakta ecza depolarında ilacın olmadığı söylenmektedir.
Biz de durumu Cimer’e yazarak konuya ağırlık verilmesi gerektiğini rica ettik. Bu ilacın bizler için önemini
anlattık.
Sağolsun kısa zamanda cevap geldi.
Ve fakat gelen cevap üzücüydü.
Çünkü gelen cevapta;
‘23.11.2020
tarih ve 2005187512 sayılı CİMER başvurunuz incelenmiştir.
"DANASİN KAPSÜL" isimli
ilacın firma yetkilisi ile 11.11.2020 tarihinde yapılan görüşmeye göre tüm
formlarının piyasaya verilmediği, tekrar üretim planının ne zaman
yapılacağının belli olmadığı bilgisi alınmıştır. Farklı tedavi
seçenekleri için hekiminize danışınız.
Geçmiş Olsun Dileklerimizle’
yazıyordu.
Yani ilacın üretilmediğini, ne zaman üretileceğinin belli olmadığı
yazılmaktaydı.
Bu nasıl cevap?
Bir ilaç neden üretilmesin, ne demek üretmiyoruz?
Bizlerin sağlığı, canı bu kadar ucuz mu?
Peki biz ilaç olmadan ne yapacağız?
Bu hastalık için Engellik oranını Yüzde 10 yapan yetkililer belli ki ne bu
hastalığı tanıyor, ne tanıdıkları birisi bu hastalığı yaşıyor ne de bu hastalık
nedeniyle ne denli zorluklar yaşıyoruz haberleri bile yok!
Bizler için yaşamsal önemi olan bu ilacın derhal üretilmesini ve HAÖ
Hastalığının Engellilik oranının yükseltilmesi lazım.
Bizlerin de sağlıklı olarak yaşamaya, eğitim almaya, çalışmaya, aile kurmaya, ailemize bakmaya ve insanca yaşamaya hakkımız var.
Bunun aksi insan haklarını ihmal etmektir.
