Herediter Anjiyoödem nedir? (2)

Karaciğer’in c1 isimli proteini yeterince üretememesi veya üretilen  protein’in görevini yeterince yapamamasına tıp dilinde Herediter Anjiyoödem  kısaca ‘HAÖ’ deniyor.

Genetik bir hastalık olan HAÖ kuşaktan kuşağa aktarılıyor ve bu oran ortalama yüzde 50 civarında.

Popülasyon ortalaması 1 / 50.000 olarak kabul edilen HAÖ tedavisi için çeşitli ilaçlar bulunsa da şimdilik kesin olarak bir çözümü yok.

Tavsiye edilen  ilaçlar daha çok atak esnasında ve atağın gelişmesini önlemek için tedbir amaçlı olarak kullanılıyor.

Vücudun çeşitli yerlerinde kendini gösteren HAÖ, ortalama 24 - 72 saat sürüyor ve zaman zaman ağrılı ve sancılı bir hal de alabiliyor.

Hafif ateş ve çoğu zaman bağırsakların ödem (şişme) yapması nedeniyle kusmaya da neden olabiliyor.

Atakların ortaya çıkış sebepleri arasında ise; stres, hava değişimi, yorgunluk, darp, enfeksiyon, cerrahi operasyon, hayvan sokmaları, besin alerjileri gösterilmektedir.

HAÖ hastalığının ülkemizdeki tanınma yüzdesi son yıllarda artmış olmasına karşın hala yeterli değildir.

Bir HAÖ hastasının yüzdeki şişmeler nedeniyle bir kliniğe başvurması sonucu kendisine diş apsesi nedeniyle yüzünün şiştiği söylenmiş ve dişinin çekilmesi ile bu sorundan kurtulacağı söylenmiştir.

Böyle bir hata bazı doktorların bile bu hastalığı bilmediğini göstermekle birlikte hasta için de geri dönülemez bir durum oluşturabilirdi.

Çünkü HAÖ hastalarının en önemli ölüm nedeni nefes borusunun tıkanmasıdır.

Hızla kapanan nefes borusu zamanında önlem alınamazsa büyük tehlikelere neden olabilmektedir.

Özetle;

HAÖ ülkemizde henüz yeterince tanınmamakta ve ciddi sıkıntılar yaşanmaktadır.

HAÖ ve İş Hayatı...

HAÖ ataklarının ne zaman ve ne şekilde ortaya çıkacağı kestirilemediği için bu hastaların düzenli olarak bir işte çalışmaları da çok önemli sorundur.

İş yerinden izin almak, hastalık hakkında bilgi vermek, anlayan bir doktor bulmak ve bugün adetleri 1,500 - 5,000 TL’yi bulabilen ilaçları almak da oldukça büyük sorunlardır.

Ve bu hastalığın özürlülük oranı yaklaşık yüzde 20-30 civarındadır. ,

Malulelen emekli olabilmek içinse, Ortalama hastalık yüzdesinin % 60 gibi olması gerekmektedir.

O halde HAÖ’lü hastaların sorunları nasıl çözülecektir?
SGK Güvencesi altındaki hastalara tahlil ve ilaç konusunda büyük imkanlar sunan Sağlık Bakanlığı görevini büyük bir özveri ile yerine getirirken
Çalışma Bakanlığı konu hakkında yeterli bilgi ve desteğe sahip değildir.

Bu nedenle;
HAÖ’lü hastaların iş ve emeklilik hakları hastalar aleyhine sürmekte olup, 

Konuyla ilgili olarak yetkililerin atacağı adımlar dikkatle izlenmektedir.
ve bu adımlar HAÖ’lü hastalar tarafından önemle beklenmektedir.

Doktorlar...
Öte yandan konuya hakim doktorlar da mevcuttur.

Özellikle SSK Samatya Hastanesi Hekimlerinden Dr. Füsun Erdenen,

Bakırköy Devlet Hastanesi Hekimlerinden Dr. Nazan Altınel,

Gata Hekimlerinden Doç. Dr. A. Zafer Çalışkaner,

İstanbul Tıp Fakültesi Çapa Hastanesi Prof. Dr. Suna Büyüköztürk,

Ege Üniversitesi  Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekim Yardımcısı ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Okan Gülbahar ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen vb...hastaların bildikleri hekimlerdir.

Sosyal medyada HAÖ...

İnternet teknolojileri ve kullanımının  gelişmesi sonucu

HAÖ hastalığı da büyük oranda tanınmaya başlamıştır.

HAÖ’lü hastalarda özellikle Facebook üzerinden iletişim kurmakta ve küçük ölçekte örgütlenmeye başlamaktadırlar.

Dileyenler;
facebook/herediteranjiyoodem sayfasından bu bilgilere ve kişilere ulaşabilirler. 

Sonuç olarak...

HAÖ son derece tehlikeli bir hastalıktır.

Bireyi; toplum ve iş hayatından soyutlayabilen bir hastalıktır.

Hastalar iş ve sosyal yaşamlarında ciddi sıkıntılar yaşamaktadırlar.

Yetkililerin bu sorunlara bir an önce eğilmesi gerekmektedir.