Herediter Anjiyoödem nedir? (2)

Karaciğer’in c1 isimli proteini yeterince üretememesi veya üretilen  protein’in görevini yeterince yapamamasına tıp dilinde Herediter Anjiyoödem  kısaca ‘HAÖ’ deniyor.

Genetik bir hastalık olan HAÖ kuşaktan kuşağa aktarılıyor ve bu oran ortalama yüzde 50 civarında.

Popülasyon ortalaması 1 / 50.000 olarak kabul edilen HAÖ tedavisi için çeşitli ilaçlar bulunsa da şimdilik kesin olarak bir çözümü yok.

Tavsiye edilen  ilaçlar daha çok atak esnasında ve atağın gelişmesini önlemek için tedbir amaçlı olarak kullanılıyor.

Vücudun çeşitli yerlerinde kendini gösteren HAÖ, ortalama 24 - 72 saat sürüyor ve zaman zaman ağrılı ve sancılı bir hal de alabiliyor.

Hafif ateş ve çoğu zaman bağırsakların ödem (şişme) yapması nedeniyle kusmaya da neden olabiliyor.

Atakların ortaya çıkış sebepleri arasında ise; stres, hava değişimi, yorgunluk, darp, enfeksiyon, cerrahi operasyon, hayvan sokmaları, besin alerjileri gösterilmektedir.

HAÖ hastalığının ülkemizdeki tanınma yüzdesi son yıllarda artmış olmasına karşın hala yeterli değildir.

Bir HAÖ hastasının yüzdeki şişmeler nedeniyle bir kliniğe başvurması sonucu kendisine diş apsesi nedeniyle yüzünün şiştiği söylenmiş ve dişinin çekilmesi ile bu sorundan kurtulacağı söylenmiştir.

Böyle bir hata bazı doktorların bile bu hastalığı bilmediğini göstermekle birlikte hasta için de geri dönülemez bir durum oluşturabilirdi.

Çünkü HAÖ hastalarının en önemli ölüm nedeni nefes borusunun tıkanmasıdır.

Hızla kapanan nefes borusu zamanında önlem alınamazsa büyük tehlikelere neden olabilmektedir.

Özetle;

HAÖ ülkemizde henüz yeterince tanınmamakta ve ciddi sıkıntılar yaşanmaktadır.

HAÖ ve İş Hayatı...

HAÖ ataklarının ne zaman ve ne şekilde ortaya çıkacağı kestirilemediği için bu hastaların düzenli olarak bir işte çalışmaları da çok önemli sorundur.

İş yerinden izin almak, hastalık hakkında bilgi vermek, anlayan bir doktor bulmak ve bugün adetleri 1,500 - 5,000 TL’yi bulabilen ilaçları almak da oldukça büyük sorunlardır.

Ve bu hastalığın özürlülük oranı yaklaşık yüzde 20-30 civarındadır. ,

Malulelen emekli olabilmek içinse, Ortalama hastalık yüzdesinin % 60 gibi olması gerekmektedir.

O halde HAÖ’lü hastaların sorunları nasıl çözülecektir?
SGK Güvencesi altındaki hastalara tahlil ve ilaç konusunda büyük imkanlar sunan Sağlık Bakanlığı görevini büyük bir özveri ile yerine getirirken
Çalışma Bakanlığı konu hakkında yeterli bilgi ve desteğe sahip değildir.

Bu nedenle;
HAÖ’lü hastaların iş ve emeklilik hakları hastalar aleyhine sürmekte olup, 

Konuyla ilgili olarak yetkililerin atacağı adımlar dikkatle izlenmektedir.
ve bu adımlar HAÖ’lü hastalar tarafından önemle beklenmektedir.

Doktorlar...
Öte yandan konuya hakim doktorlar da mevcuttur.

Özellikle SSK Samatya Hastanesi Hekimlerinden Dr. Füsun Erdenen,

Bakırköy Devlet Hastanesi Hekimlerinden Dr. Nazan Altınel,

Gata Hekimlerinden Doç. Dr. A. Zafer Çalışkaner,

İstanbul Tıp Fakültesi Çapa Hastanesi Prof. Dr. Suna Büyüköztürk,

Ege Üniversitesi  Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekim Yardımcısı ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Okan Gülbahar ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen vb...hastaların bildikleri hekimlerdir.

Sosyal medyada HAÖ...

İnternet teknolojileri ve kullanımının  gelişmesi sonucu

HAÖ hastalığı da büyük oranda tanınmaya başlamıştır.

HAÖ’lü hastalarda özellikle Facebook üzerinden iletişim kurmakta ve küçük ölçekte örgütlenmeye başlamaktadırlar.

Dileyenler;
facebook/herediteranjiyoodem sayfasından bu bilgilere ve kişilere ulaşabilirler. 

Sonuç olarak...

HAÖ son derece tehlikeli bir hastalıktır.

Bireyi; toplum ve iş hayatından soyutlayabilen bir hastalıktır.

Hastalar iş ve sosyal yaşamlarında ciddi sıkıntılar yaşamaktadırlar.

Yetkililerin bu sorunlara bir an önce eğilmesi gerekmektedir.

GEZİ PARKI'NIN ARDINDAN...

MAYIS 2013;
İstanbul'da bahar yüzünü yavaş yavaş göstermeye başlayınca,
Uzun ve zorlu bir kışın ardından insanlar parklara, bahçelere çıkmaya başladı.
Çünkü;
Mayıs ayların gülüdür, mayıs yaşama yeniden merhaba demenin öteki adıdır.
Çünkü;
Mayıs, umuttur.

28 MAYIS 2013...
İstanbul Taksim'de sayıları üçü - beşi bulmayan çevreci insanlar parkın korunması için toplanmaya başladı.
Amaçları;
İstanbul'un son nefes alınacak alanlarından bir tanesini daha kaybetmemek doğaya, tarihe ve şehre sahip çıkmaktı.
Çünkü;
Tarih boyunca yağmalanan İstanbul, 'İstanbul sevdamız' diyenler tarafından adeta cehenneme çevrilmiş,
Her metrekaresine ev, yol, avm, bilmem ney country, bilmem ney city yapılarak resmen ölüme sürüklenmişti.

31 MAYIS 2013...
Gezi Parkı'nda toplananların sayısı gittikçe artmaya başladı.
Kalabalık an be an artıyor, sosyal medya üzerinden haberleşen insanlar Taksim'de adım atacak yer bırakmıyordu.
Artık tepki İstanbul'da korunacak bir parkı, kesilen bir kaç ağacı çoktan aşmıştı.

03 HAZİRAN 2013...
Taksim Meydanı, İstiklal Caddesi, Şişli, Beşiktaş...Milyonların eylem alanına döndü.
Tomalar, gaz maskeleri, ilaçlı su sıkmalar, yaralanmalar, ölümler sıradan hale geldi.

90 KUŞAĞI...
Gezi  Parkı'nda  yeni bir kuşak, yeni bir kültür tarihe adını yazdırdı;
'90 Kuşağı' dediler adına.
İhtilallerle savrulan 80 Kuşağı'nın çocukları büyümüş anne - baba olmuştu.
İşte bu anne - babaların çocukları adeta  ana - babasını harcayan sistemden intikam alıyordu.

SIK BAKALIM, SIK BAKALIM...
90 Kuşağı farklı eğitim ve kültürel kimliğini sanatına da yansıttı.
İnanılmaz bir mizah ve  ironi ile kendi gezi sanatını da yarattı.
Profesyonel reklamcıları kıskandıracak düzeyde duvar yazıları, resimler, karikatürler, şarkılar, türküler yaptılar.
Ve İstanbul'un tüm spor kulüplerini bir noktada buluşturdular.


VE MEDYA...
Yüzlerce tv kanalı, radyo, gazeteci, yorumcu aslında halka nasıl ihanet ettiğini ortaya koydu.
Kimi yemek tarifi verdi, kimi oynadı, kimi evlendirdi, kimi küfretti...
Ama asıl bombayı cnn türk patlattı.
Ve penguen belgeseli yayınlayarak bir fenomen oldu.

VE SİYASET...
Tarihin tüm dönemlerinde olduğu gibi; yönetenler kızdı, sert davrandı ve puan kaybetti.
Muhalefet ise; destekledi ve puan kazanmaya çalıştı.
En büyük yarayı ise;
İstanbul B.Şehir Belediye Başkanı aldı.
Çünkü;
Hiç bir konuda hiç bir açıklama yapmadı - yapamadı./ yok sayıldı.

SONUÇ;
Gezi Parkı olayları siyasi tarihimizde daha çok tartışılacak.
Ama artık hiç bir şey eskisi gibi olmayacak.
Ve bu olayları herkes baktığı açıdan görecek.
baktığı açıdan 'iyi' yada 'kötü' diyecek.
Kararı ise tarih verecek.

SON SÖZ;
Gezi olayları gibi toplumsal tepkiler;
Kırmadan , dökmeden, ölmeden, öldürmeden, bayağılaşmadan yapılırsa bir anlam kazanır.
Bu tür olayları bölücü, ülkenin milli birlik ve beraberliğine, maddi - manevi değerlerine  zarar verici noktalara taşımak kimseye bir şey kazandırmaz.
Öte yandan;
Toplumsal muhalefet yapanları dövmek, sövmek de bir işe yaramaz.
sorun demokratik kurallar içerisinde çözülmelidir.
Çözüm;
Seçim sisteminin güncellenmesi, vekilleri liderlerin değil halkın seçmesi, barajın kaldırılması, seçim sayım ve sonuçlarının şeffaf bir şekilde yapılması gibi gözükmektedir.
Ve en doğru kararı elbette yüce milletimiz sandıkta verecektir.
Ne diyelim o zaman;
İyi olan kazansın.

Azer Bülbül…Bir dostun ardından

Sene: 1993
Mevsimlerden sonbahar…
İstanbul’da hava soğuk, geceler ise zorlu.
Osmanlı’ya inat Bizans oyunları mıdır oynanan?
 Yoksa parçalanmış sevdaların bedeli mi?
Ekmek, sigara, çay ve rakıdır umutsuzluklarda yaşanan.
Bir akşam…
Bir akşam çıkageldi kaldığımız eve.
O gelmeden önce biliyordum adını.
Pekte hoşuma giden şarkılar değildi söyledikleri…
Ama dinledikçe insanı saran, garip, içten, samimi bir sesi ve duygusu vardı.
- Yeni kasetim çıkacak dedi.
- Hayırlısı olsun dedim. Ben Mustafa…
- Ben Azer dedi. (asıl adını burada yazmak istemem)
Gündüzleri öğlene doğru dışarı çıkıyor, akşamları eve eli-kolu dolu olarak geliyordu.
Almanya’dan birisi ile sürekli Almanca konuşuyordu.
- Usta istersen bu konuşmaları benim yanımda yapma, ne dediğini anlıyorum dediğimde, Biraz utandı biraz güldü…
Ben babayım…
 - Yeni kasetinin adı ne olacak dedim.
- Ben Babayım dedi.
Azer Bülbül’ü o güne kadar fanatik derecesinde ama az sayıda insan tanıyordu.
1996 yılındaki İşte o kasetinden sonra tanıdınız sizler…
Kasetin tanıtım günlerinde B.Çekmece’de bir radyo programına götürdüm onu,
İnanmazsınız ama sadece 1 kişi telefonla aradı. B.Çekmece bayırından çıkarken;
- Çok moralim bozuldu dedi, kimse aramadı…
- Olsun usta bu bir başlangıç dedim. Arabayı Beyoğlu’nun alt tarafına doğru sürdük…
Meşhurluk…
Özellikle İbo Show’a çıktıktan sonra hemen her kanalda programlara çıkmaya başladı. Tırnaklarıyla kazıyarak sonunda başarmıştı…
Ardından gelen 'Zordayım' ve 'İlle de sen' ile deyim yerindeyse patladı.
Bir zaman sonra da; Sokaktan geçen arabalarda onun şarkıları çalıyordu,
Ama kendisini hiç bozmadı. Bizimle cafelere gelmeye, sıradan insanlar gibi yaşamaya devam etti….
Neden Üç Yıldızlı bir otelde öldü?
Gelen haberler göre Antalya'nın Şarampol semtinde 3. Yıldızlı bir otelde vefat etmiş…
Şarampol semti Antalya’nın girişinde yer alan orta düzeyli bir semttir.
 Lüks otel ve zenginler daha aşağılarda sahile yakın yerlerde yer alırlar.
Kendisi o kadar kaset çıkarmış, o kadar tutulmuşken hiç düşündünüz mü neden sıradan bir otelde vefat etti? Öte yandan ölüm nedeni ilgili pek çok şey söylenecek, yazlıp-çizilecek.
Ne olursa olsun... Artık giden gitmiştir. O bütün olanaklara rağmen zor şartlar altında yaşıyordu.
Çünkü; O yardım olsun diye kendi kasetini bile el arabası ile kaset satanlardan para ile alıyor, İhtiyacı olanları yedirip içiriyordu.
Ekonomik olarak; Kendisi kazanamadı ama Azer Bülbül’ü taklit edenler bile çok para kazandılar sırtından. Hele hele etrafındaki bazı isimler inanılmaz paralar kazandılar…
İnsan olarak…
İnsan olarak, Son derece candan, samimi, insansever, iyiliksever, adam gibi adamdı… Söylediği hemen her şarkıyı ya yaşayan ya da ta yüreğinde hisseden bir sanatçıydı.
- Kurufasulye’yi, ev yemeklerini çok özledim yenge yapmaz mı demesini,
- Şiirlerini şarkı sözü olarak yaz, çok iyi demesini…
Hele hele;
- Sen bunlardan uzak dur kardeşim demesini hiç unutmayacağım.
Sesi ve derinliği…
Belki şarkılarında çok da siyasi sözler yoktu.
Ama; Dikkatli dinleyenler; Muharrem Ertaş, Hacı Taşan, Neşet Ertaş, Murat Çobanoğlu’nun izlerini sürdüğünü, Bir anlamda ‘bozlak’ söylediğini, nefesi yettiğince bağırarak adeta sisteme karşı direndiğini biliyorlardı…
Her zaman fakirin, yoksulun, gariplerin şarkılarını söyledi…
Bazı şarkılarında söylediği gibi: ‘Benim hiçbir şeyim yok’, ‘Zordayım’, ‘Ben de bir insanım’ gibi....
Sonuç olarak…
Şu fani dünyada herkes ve hepimiz gelip geçiciyiz. Allah O'nu o yetenekle aramıza yolladı, Allah O'nu genç yaşta aramızdan ayırdı. Önemli olan bir iz bırakabilmek ise; Azer Bülbül: Kendi tarzını, kendi çizgisini ortaya koymuş, model olmuş bir sanatçı olarak anılacaktır.
Kendisinin bizde, bizim onda selamımız vardı.
Hakkımı helal ediyorum, Hakkını helal etsin. -Senin kitabını ben yazacağım demiştim.
Olmadı.

ŞİİR ÜSTÜNE

Nasıl ki, şiir’in özel ve kesin bir tanımı yapılamıyor ise, şiir’in nasıl yazılacağı konusunda da özel ve kesin bir tanım yoktur.

Fakat, “edebi” anlamda bazı tanımlar, bazı ipuçları ve bir takım ögeler vardır.

Bunlar; imge, üslup, dil, düşünce, duygu, öz, ölçü, ritm, ses, yetenek akım olarak karşımıza çıkar.

Buna karşın her topluluğun ve hatta her kişinin kendine has bir şiir görüşü vardır.

Tıpkı her akım ve şair gibi…

Bu görüşe saygı duymak; insan’a saygı duymak, fikir’e saygı duymak, sanat’a saygı duymak, sanatçıya saygı duymak anlamında kabul görür.

Şiir hangi şartlarda ve hangi süreçten sonra ortaya çıkar?

Bu sorunun üzerinde de önemle durulması gerektiğine inanıyorum.

Ayrıca bu soru üzerinde düşünmeye başlarken, ne bir usta tavrı ne de bir otorite tavrı takınarak ukalalık etmek istemiyorum. Hatalarım, acemiliklerim olursa affedin.

Öncelikle, “şiir’in yaratım süreci” vardır. Bu süreçte çeşitli duyumlar, duyumsamalar, tavırlar, tepkiler, heyecanlar, etkilenmeler, görüntüler, sesler, çelişkiler yaşarsınız.

Bunlar zamanla yüreğinizde ve beyninizde bir tortu oluşturup, sizi rahatsız etmeye başlar, sancılanırsınız…

Bu sancılanma esnasında sizde oluşan gel-git’ler dayanılmaz hale gelince “yaratım süreci” sona erer.

Ve şiiriniz, ses’e ve yazı’ya dönüşür.

Bu dönüşüm sizin yoğunluğunuza, bilgi birikiminize, felsefi görüşünüze, ait olduğunuz sınıfa, benimsediğiniz şiir akımına, etkilendiğiniz ustalara, kişiliğinize ve bilincinize göre şekil ve anlam kazanır.

O oranda güçlüdür, gerçekçidir, kalıcıdır.

Ya da değildir.

Şiiriniz ortaya çıktığı andan itibaren ise, sizden bir parça olmasına rağmen, artık sizin değildir.

Yine de karşınıza alır ve sorgularsınız.

Ne kadar doğrudur, ne kadar amacına yöneliktir, ne kadar yeterlidir, ne kadar sağlıklıdır gibi…

Başta söylendiği gibi; doğal olarak her şair farklı bakacak, farklı söyleyecektir.

İstanbul / Eylül 1992

FİLMİN ADI 'SİLİVRİ' OLMALI

Sinemaya  ilk kez gittiğimde sanırım altı veya  yedi yaşındaydım.

Sivas - Şarkışla’da küçük bir sinemaydı.

Küçük sinemanın büyük perdesinde Cüneyt Arkın at koşturuyor,

düşmaları tek tek öldürüyordu.

Tıpkı bir rüya gibi…

Tüm kötüler ölüyor, iyiler eninde sonunda kazanıyordu.

Zamanla;

1980 ihtilali yapıldı.

Ortaokul’un sonlarındaki bizler için sinema  da değişti.

Cüneyt Arkın’ın yerini Aydemir Akbaş,

Türkan Şoray’ın yerini Zerrin Egeliler aldı.

1980 Darbesi bizim ilk gençlik yıllarımızı  bu filmlerle harcadı.

90’lara doğru ise sistem Rambo ile hayatımızı şekillendirmeye başladı.

Hollywood  filmleri  aklımızı başımızdan alıyor,
Sivas’lı,  Kars’lı, Edirne’li, Antalya’lı, Van’lı olan bizler kendimizi New Jersey’li, New York’lu zannediyorduk.

Amerika ve onun ülkemizdeki işbirlikçileri sürekli bizi oyalıyor, kafamızı karıştırıyor, kim olduğumuzu düşünmemize izin vermeden sürekli bizleri şekillendiriyordu.

Sistem bizim gençlik yıllarımızı da bu filmlerle harcadı.

Şüphesiz sinema en etkili ve en güzel sanat dallarından bir tanesi.

Şüphesiz sinema insanoğlunun en büyük buluşlarından bir tanesi.

Ve şüphesiz sinema emekçileri çok değerli insanlar.

Artık ülkemizin film ve dizileri de tüm dünyada çok büyük ilgi görüyor.

Uluslararası alanda çok beğenilen oyuncu ve yönetmenlerimiz var.

Neredeyse tüm Ortadoğu, Balkanlar ve Avrupa’nın gözü – kulağı bizim sinema / dizi sektörümüzde.

Bakalım;

Sinemamız ne zaman  son on yıldır ülkemizde yaşananları film olarak çekmeye başlayacak?

Çünkü;

Ortada akıl almaz bir senaryo var ,

Çünkü;

Ortada akıl almaz  bir entrika var,

Çünkü;

Ortada çok büyük vurgun, talan, cinayet, üç kağıt, ihanet var…

Senaryoyu yazdılar,

Oyuncular oynuyor.

Reyting hazır…

Filmin adını da Silivri koyarlarsa izlenme rekoru kıracak olan bu film için,

Sadece çekecek adam lazım.

Var mı tanıdığınız birisi?